艾滋女孩求学记

 
        湖南宁乡县流沙河镇高山村11岁的女孩莎莎，本应该在赤塅完全小学（以下简称赤塅完小）读五年级。两年前被确诊出艾滋病后，莎莎上学的努力遭到了其他学生家长的强烈反对，经过一年多的反复拉锯，莎莎还是失学了。

        专家估计，截至目前，我国像莎莎这样14岁以下的艾滋病感染儿童大约有8000人。他们或多或少都面临着和莎莎一样的困境。

    莎莎的病

        从流沙河镇出发，沿着663乡道，一直往西南山区方向走。四米多宽的柏油路，刚刚修好。到了村里，沿着上坡路拐五六个弯，能看到零零散散的四户人家，莎莎家在最深处。

        莎莎和爷爷吴应秋、奶奶戴淑英、姐姐莉莉住在一起。

        2010年，莎莎的爸爸吴鹏飞从广东打工回来，说他得了艾滋，会死。吴应秋一辈子没出过湖南，不知道艾滋是个啥，有多严重。

        2014年的一天，吴应秋发现莎莎的左边脸肿起来了，接下来莎莎的脖子上也出现了类似她父亲的脓包。2014年7月，长沙市第一医院，一份检验结果证实了吴家的担心——莎莎被确诊为艾滋病，来自母婴传播。

        2014年9月1日，本是四年级开学的日子，莎莎向学校申请休学一个学期，辗转在长沙看病。

        7个月后，莎莎的父亲病情加重，去世了。

    艾滋来了

        这是高山村村民第一次知道“艾滋病”。

        接下来的一个月，村民们像躲瘟疫一样躲着莎莎一家。本已经住在高山最深处的吴家，一时间，从物理和心理上，都被高山村隔绝了。 

        断断续续休学一个学期，2015年4月，莎莎要回到学校读书了。因为已经到了后半学期，她只能继续留在三年级。

        回校第一天。班主任杨老师把莎莎的座位安排在教室紧靠墙的一边，自成一列。

        初夏时节，天气渐渐热起来，莎莎左侧脖子上的淋巴已经在流脓，招来了蚊子和苍蝇，老师给她脚下点上了蚊香，还跟其他学生强调，要多照顾莎莎。

        然而，许多学生家长在听孩子回来说了之后，坐不住了。有妈妈满脑子都是蚊子叮完莎莎，再叮自家孩子的画面。

        第二天一大早，还没上课，十几个家长来到学校找校长。

        家长们向校长建议，让莎莎回家去治病，不要再上学了。校长和班主任拿出了艾滋病宣传手册，跟家长们说，艾滋病的传染方式只有血液传播、性传播和母婴传播三种，不可能通过蚊虫叮咬和日常交流等方式传播。班主任杨老师则近乎哀求地跟家长说：“让她在这读书算了，没有问题的。”

        然而，沟通无效。

        家长们陆陆续续把孩子转到其他村的小学，几天下来，莎莎班上有一半的学生转走了；还有一些干脆在家里待着，不来学校；其他班级，也陆续有学生转走。

        一周后，县教育局工作人员、主管赤塅完全小学的流沙河镇中心学校联点人、赤塅完全小学的校长、班主任，还有来自各个年级的五六十位家长，吴应秋和莎莎，一起开了一个家长会。教育部门的工作人员跟家长们解释：第一，艾滋病日常不传染；第二，莎莎有上学的权利。

        为了让家长们打消顾虑，教育局专门请了疾控中心的专家在现场讲解，告诉家长们蚊子叮咬完莎莎之后，再咬其他孩子12000次才会感染；还跟他们解释艾滋病的三种传播方式。“当时有家长说，你们说得对是对，但我还是迈不过心里的坎。还有学生家长甚至提出说让教育局给他们打包票，如果有一天，孩子感染了，要我们负责到底，这个我们是不能答应的。”

        教育部门和学校协调之后提出，在学校里单独给莎莎设一个教室，老师轮流来给她上课。家长也不答应，他们说，只要莎莎在学校，孩子们就有可能一起玩，就有接触和感染的可能。

        迟迟谈不拢，有些家长情绪激动，指着莎莎吼：“你不能在这里读书！”

        听完这句话，莎莎泪水簌簌落下来，拉着爷爷的手要回家。学校也很委婉地跟吴应秋说，先回家吧。

       拉锯战

        2004年，国家针对艾滋病人出台了“四免一关怀”，后来又陆续出台了关于艾滋病遗孤救助的政策。从莎莎爸爸去世开始，每个月，俩姐妹分别可以从民政部门拿到两项合计近900元的补助，莎莎看病的钱也可以报销。 

        吴应秋从不担心两姐妹的生活问题。但莎莎读书的问题，是心头病。

        对莎莎读书的问题，教育部门已经尽力在帮忙协调，派专人到高山村对莎莎进行心理辅导，提高她面对困难的能力，做了赤塅完小部分家长的工作，减少他们心理上的排斥，但效果还是不理想。

        流沙河镇中心学校联点人彭潘桃回忆，镇中心学校这边掌握的情况是，只要学校这边态度有松动，家长的态度就会出现反复。这段时间，更像是莎莎一家、教育部门、学生家长之间的一场拉锯战。

        再次失学

        眼看新学期快开学了。吴应秋很着急。

        他想到了县城里的一家民办小学。离村子七十多公里。

        2015年8月28日，新学期伊始，莎莎从爷爷那里得到消息，她可以到县里的一所小学读书了。这一次，莎莎就读四年级。

        但是很快，莎莎是艾滋病人的消息又被家长们知道了。家长们向学校提出诉求——第一，如果这个小孩继续在这里读书，我们的孩子就退学；第二，学校尽快想办法解决这件事。

        时任该校副校长的李林有些为难，一方面，这个事情不太可能压下去；另一方面，他又同情莎莎的遭遇，不想让她莎莎再次受伤。思前想后，李林想保护莎莎。拖了快一个月，李林觉得有点崩溃，“瞒不下去了。”李林说，以目前全社会对艾滋病的认知程度来看，群众的恐慌是没法控制的。这是不可调和的矛盾。

        期末考试前几天，李林专门和两位老师一起坐车送莎莎回家。这一次，莎莎没有哭，没有闹，有点晕车的她静静地躺在李副校长的怀抱里。

        一个人的课堂

        莎莎重新回到村里后，镇政府、镇中心学校、赤塅完小紧急开会，提出了三种方案：第一种，送莎莎去山西临汾的红丝带学校，边上学边治疗；第二种，送莎莎去衡阳的南华大学附属南华医院住院治疗；第三种，由赤塅完小找老师上门来教。以上三种方案涉及的费用由行政和教育部门资助。

        莎莎不同意第一种，她不想离爷爷奶奶太远；吴应秋不同意第二种，他觉得孙女的问题不是治病，而是读书；最后，只剩下第三种方案。

        解决莎莎上学的问题，落在了赤塅完小新到任的校长尹鹏波身上。从今年3月开学开始，尹鹏波和另一位老师每周半天时间来给莎莎上课。尹鹏波教数学，另一位老师教语文。

        去了两次之后，语文老师不愿意再去了，“我还年轻，还没生孩子。”

        尹鹏波也忐忑，他承认，和其他人一样，他也恐艾——他尽量不在莎莎家里吃饭喝水，回家后第一件事情就是洗手。

        尹鹏波说，让莎莎回学校，对其他学生不公平，另一方面，又很同情莎莎。现在这样，似乎是最好的办法了。

        陈凯安认为，尹校长送课上门的方式，并不是最理想的方式。最理想的状况是让莎莎回到校园里，和其他孩子一起上学。“作为教育行政部门，现在我们的做法是违法的，违反了未成年人保护法，还有国家关于艾滋病感染者合法权益保护方面的相关法律。但在目前情况下，保了一方，势必要牺牲另一方，我们只能保大部分学生。”

        这是一个社会问题

        经过这场拉锯战，一些村民们承认，他们确实对艾滋病有了一些科学的认识，但还是恐惧。直到现在，听到有人提到莎莎的名字，家长们就会条件反射般地问：“她没有再回学校了吧？”得到肯定的回答后，家长们松了一口气的同时又感叹：“这个小女孩无父无母又没法读书也是可怜。”

        这种矛盾的心理，契合了2007年相关学者作出的研究。在针对黑龙江、河南和北京三地的582名学生的家长调查发现，95%的受访家长同意感染艾滋病的学生有受教育权，但只有32.1%的家长同意自己的孩子与感染艾滋病的学生同班学习。

        中国疾控中心性病艾滋病预防控制中心主任吴尊友说，尽管我们国家的相关法律法规已经明确说要保护艾滋病患者的就学、就医、生活救助等各方面的合法权益，但是在执行的过程中，还是会遇到很多主管部门不能左右的情况。

        吴尊友认为，最根本的是加强艾滋病的宣传教育，特别是在农村地区。每个人对艾滋病的认识都需要一个过程，了解多了也就不再担心和恐惧了。

        宁乡县教育局宣传教育科科长陈凯安说，我们也在尝试宣传，让大家消除恐惧，但是这不只是教育的问题，整个社会对艾滋病的认识还没跟上，这是一个社会问题。送莎莎回学校还需要一个漫长的过程，而且估计还会很艰难。站在法与理之间，我们也很为难。莎莎年纪还小，以后读书的路还很长，要怎么办，我们也很伤脑筋。

        据新华社报道，截至2015年10月底，全国报告存活的艾滋病病毒感染者和病人共计57.5万例，死亡17.7万人。而按吴尊友的估计，通过母婴传播患上艾滋病的14岁以下儿童有8000人左右。他们中的一部分仍在遭遇“上学难”的问题。

        为莎莎单独开课的新闻被媒体报道后，尹鹏波被网友称为“最美校长”。

        尹鹏波觉得他没那么高尚。“我也不知道我能坚持多久，或许教完这个学期，我也坚持不住了。”

        吴应秋时常对着房间里一面贴满了两个孙女奖状的墙壁发呆——小学的问题算是暂时解决了，可是，初中呢，高中呢，以后呢？

    （文中未成年人均为化名。应受访者要求，部分采访对象为化名。）

    □ 张维（原载于《新京报》转载时略有删节）

    编后：

    一边是情，一边是法，莎莎和她身边所有相关的涉事人都被放在这杆天平上煎熬着。全国上下8000左右莎莎们的教育问题，恐怕远非一朝一夕的努力可以解决。我们同情莎莎的处境和遭遇，亦理解家长们的舐犊情深、关心则乱。值得庆幸的是，仍有尹鹏波这样的好心人愿意成为属于莎莎的那个点灯人，照亮她的求学之路。可是一个人的力量远远不够，我们仍需要对艾滋病有更多的科学认知，仍需要克服社会大众对艾滋病因无知或知之甚少而带来的恐惧，仍需要更有效的举措去保障跟莎莎面临同样处境的儿童受教育的权利。我们希望通过普及艾滋病的宣传教育，可以有更多的人张开双臂拥抱莎莎，还她一个温暖的童年。我们期盼着，这一天不再遥远。