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【关注】爱,让她身残志不残
2019-04-18 14:00:27



爱,让她身残志不残

    ——脑瘫女孩王忆的成长之路
 
       11月24日,王凤刚带着脑瘫女儿王忆再一次登上前往北京的列车,时隔21年,女儿又到了复诊的时间。车窗外,强冷空气一路南下,天地间一片雨雪交加。车窗内,王凤刚正在用手机给女儿拍照留影,一张张照片上都是女儿的笑脸。20多年来,王凤刚已经记不清多少次带着女儿外出求医,只是当初他们的痛苦、忧伤和无望,如今已变成了快乐、感恩和希望。
背着女儿去求医
       1989年,王忆出生于苏北盐城。刚出生时,妈妈吕开萍难产导致王忆小脑偏瘫,产生功能性平衡失调。有人劝王凤刚夫妇放弃对于女儿的治疗,因为脑瘫患儿是无法获得完全康复的。夫妇俩却从未萌生一丁点儿放弃的想法,他们背着女儿,一路从盐城到南京,到上海,再到北京,辗转多地为女儿求医。
       1994年,王凤刚夫妇背着年仅5岁的王忆到北京动手术。出发前,夫妇俩不敢告诉女儿此行的目的,只是说去旅游。那时候,家中经济状况不好,全家人东拼西凑了一万多块钱,还几乎把家中值钱的家什都变卖了,只为了和命运赌这一回。“那一次,我都给女儿准备了一套新衣服,因为手术风险太大,特别害怕女儿下不了手术台了。”吕开萍告诉记者。
       命运终于第一次让王凤刚夫妇看到一线希望,手术很成功。手术后,夫妇俩三天三夜没有睡觉,轮番照顾女儿。度过危险期后,夫妇俩硬是在医院靠着几张硬纸板,在医院陪女儿住了两个多月。王忆回忆那段艰难时光,曾写下这样一段回忆:“当我夜里因为才开过的刀口疼痛醒来时,我都会看到爸爸和妈妈用硬纸板铺在冰冷的地板上睡觉。虽然那时我还很小,但是这一切我看在眼里,心里却有说不出的心酸。”
       谈及此,连一直乐呵呵的吕开萍也忍不住哽咽了,她说那个时候真的太难了。全家人饿了就吃从老家带来的八宝粥、方便面,渴了就在路边摊买个五毛钱的西瓜,没有钱打面的就骑自行车穿越大半个北京城。28天后,他们与命运赌赢了,王忆能坐、能爬、能翻身了。
       第二年,王凤刚夫妇又带着女儿到上海,动了第二刀。这一次手术后,王忆能扶着墙站立了,还能自己吃饭了。看着女儿的身体功能得到一点一滴的改善,王凤刚写了一篇散文《背着女儿去远行》,文章结尾写道:“我们多么希望女儿有一天能够站起来。”他感叹,求医路上总会遇到父母遗弃患病子女的事情,“这是多么令人心痛的放弃,我们做不到,我们只是希望女儿有一天能够站起来。
推着女儿去上学
       到了上小学的年龄,全家人经过商量,决定让王忆进学校读书。生性好强的王忆坚决不肯进特殊教育学校学习,她要和正常小孩一起读书、学习。为此,王凤刚夫妇俩不知奔波了多少回,恳求了多少人,淌了多少泪水,终于让王忆如愿以偿,进入普通小学读书。
       因为行动不方便,王忆只能坐着轮椅,由吕开萍推着去上学。除了早晚的接送,每隔一堂课40分钟的时间,吕开萍就要从工作单位赶到学校,帮助王忆上厕所。多少个寒冬暑日,多少次风雨无阻,她就这样定时在单位和学校之间穿梭。
       1996年,王凤刚工作调动,从盐城来到南京。1999年,全家都搬迁进南京白云园小区。王忆也转学,入读白云园小学。那时,白云园小学刚刚建成,才被另一所小学拒收的王忆,被离家仅一路之隔的白云园小学接收了,就读二年级,全家为此非常感激。
       看着王忆渐渐长大,吕开萍鼓励女儿自己学着穿衣、洗澡和上厕所。这些对于普通孩子来说最最简单的生活自理能力,对于王忆却是困难异常。每天无数次练习,却几乎毫无进展。一次次受挫的王忆哭闹、发脾气,奶奶心疼孙女,不免有些指责吕开萍。“我也心疼女儿,而我们总会老,总有帮不了她的一天,那时候她该怎么办?她必须要学会照顾自己。”身为母亲,吕开萍始终硬着一颗心,让王忆渐渐学会了穿衣、上厕所等一些自理能力。
       读到三四年级时,王忆的数学成绩有些跟不上,可语文成绩却越来越好,尤其是作文,几乎年年都得奖。刚开始,学校老师和同学以为王忆的作文是经过她爸爸加工的,可经过几次课堂现场作文,证明文章真的是出自王忆之手。
       “她八九岁的时候,我经常让她坐在门口的小板凳上,引导她欣赏屋外的风景和过往的人,鼓励她把看到的写下来,想写什么就写什么。”妈妈告诉记者,“她是个安静的孩子,不好动,而且我知道,她的头脑是很清楚的。”在家中,夫妻俩特意为王忆安装和电脑和网络宽带,还配备了彩色打印机。王忆渐渐学会用电脑打字,尽管她只能使用她的一只手指敲击键盘,可拼音打字的速度却很快。
       校园生活之余,王凤刚还经常推着轮椅,带王忆外出观摩画展,欣赏大自然的美好风光,参观各类博物馆,在潜移默化中接触外面的世界。“我们十分看重对女儿的融合教育,也就是要让她融入家庭,融入学校、融入社区和社会。”原先对残疾人事业完全不懂的王凤刚,为了更好地培养女儿,深入了解残疾人事业,学习残疾人工作基本知识,如今肩负起了江苏省智协副主席一职。
看着女儿在写作
       王凤刚夫妇尽一切努力,为王忆创造学习的条件。而王忆更是勤奋好学。“上帝关上一扇门,必定会为你打开一扇窗。”王凤刚对记者说,“王忆身体残疾,可是她能静下心来认真阅读和学习。”这些年,王忆读了很多书,她喜欢沈从文文选,喜欢巴金的《家春秋》,喜欢《红楼梦》……当然了,和同龄少女一样,她也喜欢看电视剧,当年的《还珠格格》她更是一集不落地全部看完。
       因为有着一颗对文学的炽热之心,因为长期大量的阅读,也因为父母为她创造的学习积累,王忆的作文越写越好。她的文章语言优美,情感真挚细腻,心思远远超越了她的年龄,不仅得到老师和同学们的一致称赞,更是多次在区级、市级作文比赛中获奖。此外,在小学六年级时,王忆还获得优秀少先队员称号。初中一年级时,她被南京市鼓楼区评为十大励志少年。
       初中毕业后,王忆选择在家自学,王凤刚夫妇依然没有放松对女儿的教育,他们为女儿挑选了多名家教老师。因为王忆的兴趣集中在文史方面,所以家教老师大部分来自南京大学和南京师范大雪的文学院、哲学系和历史系等。这几年,王忆不仅从家教老师那里学得很多知识,彼此间还培养出深厚的情谊。前不久,一位家教老师结婚,王忆还被接去作为嘉宾参加了订婚和结婚仪式。
       学习得多了,阅读得多了,也积累得多了,王忆渐渐开始在网络上投稿,同时开设自己的博客和微博等。锲而不舍地写作,锲而不舍地投稿,王忆的博客和微博点击率越来越高;她的投稿在中国残联杂志社组织的征文比赛中获奖;她开始受到关注,越来越多的人得知江苏南京有个身患脑瘫的女孩,常年笔耕不错,创作了大量文学作品。从2008年到2010年,王忆创作了第一部小说《天若有情之心中的青鸟》和个人散文集《百合绽放时》;2012年,她被苏网公益聘为网站编辑,每个月有了800元的收入;去年青奥会期间,她作为残疾人代表,带领好几位残疾人伙伴坐地铁去看青奥,并连续写了7篇文章,刊登在新华网上;去年,她还作为中日韩残疾人代表,赴日参加残障人福祉国际交流会,并获得韩国残联首席副会长黄圭仁颁发的纪念奖牌一枚;今年,她的第二本散文集《轮椅上的青春》即将在本月开印。
       看着女儿用着一根手指敲击键盘,取得了如今的成绩,王凤刚夫妇感叹又欣慰,感叹他们当初的所有坚持和为此付出的艰辛都是值得的,欣慰的是女儿一路走来都那么坚强,凭着自己的力量成为了大家眼中的励志典型。如今这一切,都是他们俩当初想都没想到的,命运用事实告诉他们,也向世人证明:只要不放弃,只要坚持,只要有爱,生活就会充满希望。
       爱是什么?王忆用一篇篇的文字发声:“爱,是生命的源泉,也是生命中不可缺少的,尤其是在一个人脆弱的时候更需要爱。爱,虽说有不同的爱法,但对于一个孩子来讲,父母的爱是特别不可缺少的。”在她心中,妈妈吕开萍“是一位勤劳善良贤惠的好妻子,好母亲。在家尽管承受着很多的家庭负担和压力,可是到单位上班的时候,妈妈她总是鼓足精神用她那灿烂的微笑去面对工作中种种压力。”爸爸王凤刚“是一个写文章的高手,更是自己的标杆,不但与我进行心对心的交流,还教我写作技法。”如今,她还增添了一个可爱的弟弟,她说,从此她“平淡的人生有了奇妙,情同手足的感情哪里去找,有了你(弟弟)每天多热闹,有你(弟弟)的日子总欢欢笑笑。”
       命运虽然对王忆不公,但是她从父母身上感受到来自这个世界的温暖和亲情,明白认真做好每一件事的重要意义。父母教给她的“身残志不残”大抵就是如此吧。
□本报记者  倪平 向蕾